Autisme er ikke en sygdom, det er en udviklingsforstyrrelse

2. april er World Autism Information Day. I studiet - Brian King, Svyatoslav Dovbnya og Tatyana Morozova

Mariana Torochechnikova: I 2007 erklærede De Forenede Nationer 2 april som World Autism Awareness Day. Denne lidelse, som forskerne siger, kan observeres i hver 68. indbygger på planeten. Temaet for denne dag i 2015, der blev offentliggjort af FN: "Professionel beskæftigelse: fordelene ved personer med autisme." Arbejdsgivere synes at være langt fra at realisere fordelene ved disse mennesker, ellers hvordan kan man forklare, at omkring 80 procent af voksne med autisme ikke kan få et job. Personer med autisme, deres sociale tilpasning, beskyttelse af deres rettigheder vil blive diskuteret i dagens program.

Jeg repræsenterer gæster på Radio Liberty Studios: Direktør for Seattle Children's Autism Center, professor i Department of Child and Adolescent Psychiatry ved University of Washington, Brian King, Dr. King arbejder også på Seattle University Hospital og er forfatter til talrige publikationer om autisme, differentiel diagnose, adfærdsmæssige lidelser og sove med autisme. Med os er også eksperter fra Naked Heart Foundation, en børns neurolog Svyatoslav Dovbnya og en klinisk psykolog Tatiana Morozova. Tatyana og Svyatoslav er førende russiske specialister i børns udvikling og mentale sundhed, deltager i en række internationale projekter dedikeret til udvikling af tjenester til udsatte familier og børn i Rusland og landene i det tidligere Sovjetunionen, og inviterede professorer fra neurologiske fakultet ved University of New Mexico. Irina Molotkova hjælper os med oversættelsen, som hun takker meget for. Først vil jeg starte med en samtale om statistik. I begyndelsen af ​​programmet sagde jeg, at nu ifølge alle undersøgelser lider hver 68. person i autisme spektrumforstyrrelser i verden. For kun 8 år siden, da De Forenede Nationer etablerede denne verdensdag, blev det sagt, at hver hundrede person i verden lider af autisme på en eller anden måde. Hvad skete der i disse 8 år, hvorfor pludselig sådan et hul i statistikken. Hvor kom hver 68. person fra i stedet for hvert hundrede? Hvad er der sket? Så mange mennesker begynder at lide af sådanne lidelser eller har statistikken forbedret?

Brian King: Pointen er ikke, at der var betydelige statistiske ændringer, da vi talte om disse 7 eller 8 år siden, og sådanne tal blev givet, måske en ud af 115, og i dag taler vi om hver 68. Problemet er, at amerikanske forskere siger, at dette tal vokser eksponentielt. Vi kan endda se en dobbelt stigning i sådanne mennesker. Den sidste undersøgelse, der blev gennemført i Sydkorea, viste spredningen af ​​denne overtrædelse for hver 35.

Mariana Torocheshnikova: Dette er regionale specifikationer. Når alt kommer til alt, er et af de vigtigste spørgsmål stillet i forbindelse med autismespektrumforstyrrelser: hvor kommer de fra? Er disse genetiske lidelser, eller er de forårsaget af miljøet, der er forårsaget af udgifterne til opvækst, dominans måske af elektronisk kommunikation skyldes det faktum, at børn bogstaveligt fra fødslen er omgivet af den elektroniske verden, bærbare computere, tabletter, og de bevidst tætter sig?

Brian King: Vi mener, at spredningen af ​​denne sygdom ikke er et resultat af, at børn er omgivet af et stort antal elektroniske enheder, eller at disse er en særlig opvækst. Det forekommer os, at de genetiske faktorer, som du nævnte, er virkelig meget vigtige.

Mariana Torochechnikova: Således har denne sygdom alligevel en genetisk karakter?

Svyatoslav Dovbnya: Jeg vil gribe ind, fordi du bruger to udtryk, der ikke bruges i det moderne russiske sprog, når de taler om autisme. For det første bruger du ordet "lider", det vil sige, ingen lider af noget, folk har autisme spektrum lidelser.

Mariana Torocheshnikova: Tak fordi du snakkede om det. Jeg synes, det er den mest almindelige misforståelse, ikke kun blandt journalister.

Svyatoslav Dovbnya: Og den anden er ikke en sygdom. En sygdom er noget, der har en klar begyndelse og en ende. Denne lidelse er en tilstand, som en person er født af, fordi den er forbundet med genetiske faktorer.

Mariana Torochechnikova: Nu har vi hørt statistikker om Sydkorea, hvor hver 38. person lider af denne lidelse. Hvad er der i Rusland? Da jeg forberedte programmet, kunne jeg ikke finde nogen statistikker om Rusland vedrørende personer med autismespektrumforstyrrelser. Hvorfor sker det her? Eventuelle hemmelige oplysninger eller sådanne diagnoser gør ikke?

Tatiana Morozova: Lad os starte med, at i lærebøger, der eksisterede for 20 år siden, blev det skrevet, at dette er en meget sjælden udviklingsforstyrrelse. Hyppigheden af ​​forekomsten er ca. en ud af ti tusinde, så var den 2,4-2,6 pr. Tusind. Nu ændrer statistikkerne sig. Der er desværre ingen national statistik endnu. Hyppigheden af ​​forekomst afhænger stærkt af, hvor godt en specialist i en bestemt region ved, hvilken form for udviklingsmæssige handicap og hvor kompetent diagnosen er. Derfor viser det sig, at i store byer, hvor eksperter ved, hvad det er, er der flere mennesker med autismespektrumforstyrrelser.

Svyatoslav Dovbnya: Der er flere personer diagnosticeret med autismespektrumforstyrrelse.

Tatiana Morozova: Folk der kaldes folk med autisme. Det er klart, at de er omtrent det samme overalt, bare et sted de kaldes med andre ord.

Mariana Torochechnikova: Jeg forstår rigtigt, at i Rusland er de slet ikke tilbøjelige til at foretage sådanne diagnoser og oftere og lettere, sandsynligvis vil lægerne give barnet en diagnose af "skizofreni" eller "demens" og dermed isolere sig fra denne situation?

Svyatoslav Dovbnya: Demens, tilsyneladende betyder du diagnosen "mental retardation". Der er nogle sæt diagnoser, der tidligere er blevet brugt, som eksisterede i de gamle diagnostiske klassifikationer, der blev brugt i sovjettiden, og i post-sovjetiden bruges de netop mere ofte. Det vil sige, at der er en diagnose af "skizofreni", som var bredt placeret på voksne og unge med autisme. Selv for 20-25 år siden var diagnosen "autisme" ikke en medicinsk administration fra hæren, fordi den simpelthen ikke eksisterede. For at få en person, der havde reelle problemer med ikke at blive taget i hæren, skulle han have fået skizofreni.

Mariana Torochechnikova: Således blev generalen sat til hvile på sin videre udvikling, på sin karriere, om beskæftigelsesmuligheder.

Svyatoslav Dovbnya: Du ved, diagnose er en vigtig ting, det påvirker undertiden hvilken slags hjælp en person modtager, men nogle gange påvirker det ikke, fordi der ikke kan være nogen hjælp. Fordi en person fik en diagnose af "skizofreni" eller en person fik en diagnose af autisme eller fik en diagnose af alvorlig mental retardation, tog de stadig ikke ham i skole, tog ikke til børnehave - for hvilken sygdom fik han et certifikat om der er forringet udvikling, selvom det ikke er så vigtigt, desværre. Det vil sige, at disse ikke altid er relaterede ting, hvilken form for hjælp en person modtager, og hvad der ikke modtages, men oftere er det stadig forbundet. Og især det faktum, at vi ikke diagnosticeres med autisme lidt - det tillader ikke forældre at forene og kræve træning for deres børn.

Mariana Torochechnikova: Den såkaldte inkluderende uddannelse.

Svyatoslav Dovbnya: Det kan være specielt, det kan være altomfattende, det kan være på forskellige niveauer. Uddannelse kan ikke kun være en, det kan ikke være inkluderende for alle, det kan ikke være særligt for alle, fordi børn og voksne har forskellige niveauer af evner og forskellige niveauer af autismeforstyrrelse.

Mariana Torochechnikova: Hver 68. person på planeten har en autismespektrumforstyrrelse. For eksempel tror jeg i Rusland, at mange mennesker, herunder mig selv, til min skam, ikke mærker sådanne mennesker, vi kan ikke se dem. Da jeg hørte om denne figur, blev jeg meget overrasket, fordi jeg ikke husker hverken i børnehaven eller i skolen eller på universitetet eller i min nærmeste kreds af sådanne mennesker, jeg mødte dem ikke. Jeg tror, ​​at de fleste russere kun ved autisme og autisme takket være Hollywood og filmen "Rain Man", til flere andre film. Hvorfor ser det ud fra dit synspunkt? Hvorfor ved vi ikke om dette, i hvert fald i Rusland? Jeg tror, ​​at det amerikanske samfund lægger større vægt på dette.

Brian King: Tre grunde til, at du ved mere om autisme. Dette skyldes, at der er skabt særlige tjenester, der hjalp disse mennesker. Først og fremmest skete det, fordi forældrene krævede, at sådan hjælp var nødvendig for deres børn og deres familier. Det kan være netop fordi sådanne tjenester blev oprettet, det var en slags appel til læger for at de bedre kunne bestemme forekomsten af ​​sådanne lidelser.

Mariana Torochechnikova: Kom initiativet fra nedenunder?

Brian King: Absolut. En anden grund, fordi uddannelsessystemet er blevet mere inklusiv. Fordi indtil nu blev disse børn sendt til nogle særlige institutioner, specialskoler. Nu er disse børn blevet inkluderet i almindelige skoler, de er blandt den almindelige befolkning, og det betyder, at folk er begyndt at forstå deres problemer bedre.

Mariana Torocheshnikova: De begyndte at se. I USA, da disse mennesker gik til generelle uddannelsesinstitutioner, til universiteter, begyndte de at lægge mærke til dem, de lærte om dem.

Brian King: Absolut.

Mariana Torocheshnikova: Dette sker ikke i Rusland. Og hvorfor, forresten? Der er mange forældre, der har børn med lignende lidelser, hvorfor de ikke organiserer sig selv? For alt er forældrene til kørestolsbørn organiseret, forældrene til såkaldte særlige børn, der er diagnosticeret med Downs syndrom, de erklærer sig selv, de gør noget. Hvorfor sker det ikke i dette tilfælde?

Tatyana Morozova: Lad os sige, at hvad der sker i Rusland nu, gentager det til en vis grad, hvad der var i verden. Der er flere sådanne onde cirkler, når vi ikke afslører, ikke diagnosticerer, og vi ikke har tjenester i skolerne, har vi ikke nok rehabiliteringstjenester, så folk sidder bare hjemme. Desværre blev mange børn med autisme i den gamle tradition for vores uddannelse anerkendt for ikke at blive uddannet eller ikke at blive uddannet, og derfor udviklede specielle støtteprogrammer til uddannelse af sådanne børn ikke.

Mariana Torochechnikova: Var der nogen grund til sådanne konklusioner?

Tatiana Morozova: Begrundelsen var, at folk ikke vidste hvordan de skulle lære dem. Det vil sige, at hvis et barn ikke følger et bestemt program, betyder det ikke, at han ikke er i stand til at lære, det betyder, at programmet simpelthen skal ændres. Og med ændringen af ​​tilgange, med ændring af programmer kan det ses, at mange børn med autisme lærer sig meget godt. Ja, børn kan have nogle problemer, men mange vanskeligheder kan overvindes. Jo mere vi tænker på sådanne børn, jo mere hjælper vi dem til at være i samfundet, i skolen, i børnehave, i andre situationer, jo oftere ser vi dem, desto mere er det for forældre at forene. Fordi hvis der ikke er uddannelsesmæssige ydelser, hvis barnet ikke er taget til skole eller børnehave, og forældre skal fortsætte med at arbejde og opdrage andre børn.

Mariana Torochechnikova: Den Russiske Føderations forfatning garanterer også uddannelse for alle.

Svyatoslav Dovbnya: Du startede spørgsmålet med hvorfor forældre ikke forener - det er ikke sandt, fordi de forener, der er meget stærke forældregrupper i Moskva, der er stærke grupper i Nizhny Novgorod, i St. Petersborg i Novosibirsk, og de gør meget. Vi ser, at uddannelsesprogrammer og -tjenester, der virkelig fungerer godt, som forsøger at arbejde på et ret moderne niveau, de er alle skabt med forældremyndighed. En del af det betales generelt af forældre, der har penge.

Mariana Torochechnikova: Derfor er der håb om, at der vil blive lagt vægt på dette problem, opmærksom på, en form for statslig indgriben. I øvrigt vil der blive afholdt en begivenhed i Kazan den 2. april. Et særligt program lanceres kun for børn med sådanne lidelser. Hun er under tilsyn af præsidenten for Tatarstan, nogle andre embedsmænd, tildele midler fra budgettet.

I mange byer i verden afholdes en handling den 2. april, hvor de største byer og kvadrater i solidaritet med personer med autismespektrumforstyrrelser fremhæves i blå. Blå er farven på World Autism Organization. Så vidt jeg ved, den 2. april i Moskva-bygninger i Bashkiria, i Skt. Petersborg vil blive fremhævet, har Moskva-regeringen endnu ikke bekræftet. For første gang i London i år vil Trafalgar Square fremhæves med blåt for at gøre opmærksom på dette problem, for at være opmærksom på det.

Fortæl os, hvem er autister? Fordi i princippet forstår folk nu, hvem der for eksempel er Downs syndrom, hvordan man skelner dem?

Tatiana Morozova: Lad os stadig tale ikke om autister, men om mennesker med autisme.

Mariana Torocheshnikova: Så denne definition er ikke korrekt?

Svyatoslav Dovbnya: Ja, det gør ingen forskel, som om du ville kalde mig beundret, i stedet for at sige, at jeg er en person med briller. Men de bliver ikke syge, lider ikke - det er først og fremmest. For det andet er de stadig børn, voksne, de har en familie, de skal spille, kommunikere.

Tatiana Morozova: Vores sprog har en stor effekt på vores virkelighed. Hvis vi siger, at disse er mennesker med autisme, skal vores svar på dette ord behandle dem på hospitalet.

Mariana Torochechnikova: Disse er meget vigtige bemærkninger, som du taler om. Du forstår, at de fleste mennesker ikke engang tænker på det, henholdsvis, sådan er en holdning i samfundet dannet.

Tatiana Morozova: Sådan skaber man en holdning: Hvis de lider, hvis de er psykisk syge, er det bedre at forlade dem et eller andet sted, låse dem op og derfor bør de behandles.

Mariana Torochechnikova: Hvad er specifikationerne for personer med autisme spektrum lidelser? Hvorfor kan de ikke kaldes skøre, syge, på nogen måde, låst op et sted? Hvor let eller svært er det for dem at integrere sig i samfundet, at socialisere sig i samfundet?

Brian King: For længe siden, fra de allerførste klassifikationer, da vi talte om denne lidelse, sagde vi, at det primært var præget af kommunikationsvanskeligheder. Der er også visse afhængigheder eller ret mærkelige aktiviteter, gentagne mønstre, noget der er karakteristisk for disse mennesker. Det vil sige, at en person med autisme ikke kan lære et socialt sprog eller ikke kan forstå det. Du ved, hvordan vi kommunikerer med dig, meget ofte er det ikke kun ved hjælp af sprog eller tale, der er mange andre involverede ting. Når vi kommunikerer med en person, kan vi altid sætte os i hans sted, vi kan se verden gennem øjnene, og det hjælper os med at forstå, hvorfor de opfører sig på en eller anden måde, hvad de vil have fra os. Personer med autisme har som regel ikke sådanne evner eller i det mindste for dem er det svært. Når vi taler om dette, er deres manglende evne til at se på verden ud fra en anden persons synspunkt det samme som min manglende evne til at tale russisk, jeg forstår ikke russisk og taler ikke. Det er et meget stort antal kommunikationer, som vi bruger til sådanne mennesker, er tabt.

Mariana Torochechnikova: Men mens disse mennesker ikke er vanvittige i den sædvanlige forstand, er de ikke farlige for samfundet. De kan virke lidt underligt, hvilket er usædvanligt for en almindelig person, men de bærer ingen trussel mod ham eller andre, medmindre de selv kan forårsage nogen form for problemer.

Brian King: Det er det samme som mig og russisk. Min opførsel kan virke underlig eller på en eller anden måde usædvanlig, fordi jeg ikke forstår hvad de siger til mig, jeg forstår ikke hvad de vil have fra mig, men jeg er ikke farlig.

Mariana Torochechnikova: Hvis du ønsker det, kan du lære at tale russisk, ligesom alle kan lære at tale engelsk og forstå andre.

Brian King: Dette gælder for folk med autisme.

Mariana Torochechnikova: Tatiana, fortæl os hvad de gør i sådanne tilfælde, hvordan kan du integrere en person med autismespektrumforstyrrelse i samfundet? I denne meddelelse fra De Forenede Nationer i dag blev det sagt, at arbejdsgiverne mangler meget, at personer med autismespektrumforstyrrelser har bedre evner end "almindelige" arbejdere når det gælder mønstergenkendelse, logisk tænkning eller arbejde, der kræver opmærksomhed. til detaljerne. Opfordrer opmærksomheden til problemet og behovet for beskæftigelse, siger FN. Og hvordan lærer man at kommunikere og forstå sådanne specielle mennesker?

Tatyana Morozova: Lad os starte med, at folk med autisme er meget forskellige. Meget ofte gentager folk den samme sætning: Hvis du har set en person med autisme, så har du set en person med autisme. Først og fremmest er det folk, de er ikke autister, men folk med autisme, børn med autisme. Det er klart, at disse mennesker ikke bør være bange, de bør ikke være låst, for hvis du låser op for nogen, ikke giver mulighed for at kommunikere og lære, vil personen vokse vildt og ikke forstå andre mennesker.

Mariana Torochechnikova: Og hvor skal man låse ham op, er den allerede lukket?

Tatyana Morozova: Der er visse måder, der hjælper forældre og lærere til bedre at kommunikere med børn med autisme. Især når vi taler meget, er det meget svært, folk finder det sværere at forstå. Dette er det samme som historien med Brian og Russisk. Ved hjælp af mere visuel støtte, langsommere tale, bevægelser, nogle billeder, kan vi hjælpe Brian med at forstå, hvad vi ønsker. Hvis vi taler meget hurtigt og ensformigt, vil vi højst sandsynligt bare indtaste det i rædsel. Der er en særlig tilgang til at uddanne folk med autisme. Undersøgelser viser, at jo tidligere vi begynder at arbejde, jo flere muligheder skal vi have for at påvirke dette barns fremtid, og videre om en teenagers fremtid, en voksen med autisme.

Mariana Torochechnikova: Er det muligt, at en person med autismespektrumforstyrrelse pludselig bliver helt, jeg bruger nu ordet "sund" med din tilladelse, det vil sige den sædvanlige?

Svyatoslav Dovbnya: 5-10 år siden, ville jeg sige nej. Nu er der nogle undersøgelser, de er primært relateret til det tidlige interventionsprogram, hvilket viser at ved intensiv tidlig adfærdsmæssig intervention er der en lille procentdel børn, der efter et stykke tid ikke vil kunne diagnosticere den "udviklede autismespektrumforstyrrelse", kommer de ud af det som følge heraf tidlig hjælp. Men der er mange diskussioner omkring dette - det er kun den første foreløbige undersøgelse. Det er snarere et spørgsmål til Brian, fordi det hovedsagelig er amerikanske studier.

Mariana Torochechnikova: Selvfølgelig opstår spørgsmålet om oprindelsen af ​​disse lidelser. Fordi hvis dette er en genetisk historie, er det helt forståeligt, at det ikke kan misbruges.

Svyatoslav Dovbnya: Det spørgsmål, du havde, var jo pludselig pludselig. Pludselig er der ikke sådan noget, det kan ikke være, vi har brug for et langsigtet intensivt bistandsprogram. Den anden ting - det lindrer stadig ikke alle symptomerne, men vi gør sådan støtte til en person, en tidsplan, visuel støtte, yderligere kommunikationsformer, vi træner for bedre at forstå andres hensigter og signaler, at en person fungerer i samfundet, ikke forskellig, han lever det samme Livet som andre, mens han stadig har funktioner, fordi vi helt sikkert ved, at dette er en genetisk overtrædelse.

Brian King: Jeg er helt enig, det er ikke en stat, der øjeblikkeligt kan forsvinde. Men vi ser folk, der over tid bliver symptomerne heller ikke meget udtalte, eller vi bemærker dem næppe, så vi ikke længere kan bekræfte denne diagnose.

Mariana Torochechnikova: Så folk kan socialisere og integrere helt i samfundet, føre et fuldverdigt liv, tjene deres levebrød, måske endda undervise folk?

Brian King: Alt du har nævnt, alt er muligt. Endnu engang vil jeg gerne understrege, at autisme er meget anderledes, vi ser et stort antal muligheder for autisme.

Mariana Torochechnikova: Hvis vi taler om forskellige typer af autistiske lidelser, hvilke af disse er mest almindelige i verden? Igen, takket være Hollywood-film, ved jeg og mange seere i Rusland, hvad Asperger syndrom er. Hvilke manifestationer er hyppigst, mest almindelige?

Brian King: Hvad vi tidligere sagde, hvad der bruges til at bestemme forekomsten af ​​en sådan lidelse, er primært vanskeligheden med social kommunikation og gentagne obsessive bevægelser og adfærd. Ca. halvdelen af ​​de mennesker, der tilhører mennesker med autisme spektrum lidelse, har problemer med intelligens med intellektuel udvikling.

Mariana Torochechnikova: Der er en myte, herunder takket være filmen "Rain Man", at det er omvendt med meget høj intelligens.

Brian King: Dette er et sjældent tilfælde. Du ved, vi elsker at vælge et unikt tilfælde, og vi snakker om det, distribuere det. Men hver person har sin egen styrke, det er vigtigt at finde det, bestemme det. Vi talte om statistikker med dig, vi sagde, at antallet af personer, vi identificerer med denne diagnose, vokser, og det er hovedsageligt i den øverste del af denne diagnostiske skala, dem der fungerer højt.

Mariana Torochechnikova: Svyatoslav talte også om behovet for tidlig indgriben for at øge chancerne for en person med autismeforstyrrelse, for at realisere sig i livet, på en eller anden måde tilpasse sig det sociale liv. Hvordan genkende dette? Forældre, der har et barn, hvordan kan han vide, at barnet ikke er i orden? Professor Brian King sagde, at disse ville være obtrusive bevægelser, lidt underlig adfærd. Men hvis man ser på et år og et halvt år, er det ret svært at afgøre, hvad der er forkert med ham. Fordi mange børn på dette tidspunkt eller hyperaktivitet er forskellige, eller gentager den samme bevægelse, hvis det morer dem. Der er børn, der begynder at tale sent, og de siger i familier: det er okay, vores bedstefar talte også i en alder af tre, bedstemor i en alder af fire, og alle er i live og godt, alt er i orden. Hvordan fange dette øjeblik, hvordan man begynder at lyde alarmen?

Tatiana Morozova: Hvis vi taler om funktionerne i social kommunikation, er forældrene sædvanligvis de første til at bemærke, at der er noget usædvanligt med barnet, har barnet ikke en lille kommunikation fra en meget tidlig alder, måske fra en halv et år, reagerer ikke på hende et navn

Mariana Torocheshnikova: Hvad betyder "ikke så"?

Svyatoslav Dovbnya: Det er altid svært at besvare et sådant spørgsmål, for jeg er altid bange for at skabe en slags panik, skræmme forældre, skræmme dem, der er fine med deres børn. I princippet har vi flere præsentationer på forumet på Naked Hearts hjemmeside, der er dedikeret til de "røde flag", og det kan være bedre at adressere dem.

Brian King: Jeg synes du har helt rigtigt, ja, forældre mærker først først, at noget er forkert med barnet. Disse røde flag, som Svyatoslav talte om, reagerer f.eks. Ikke på hans navn, eller han ser ikke i øjnene, skaber ikke visuel kontakt.

Mariana Torochechnikova: Han må muligvis ikke svare på sin tid simpelthen fordi han er døve, for eksempel.

Brian King: Ja, det er selvfølgelig et problem. Naturligvis vil barnet blive bragt til lægen for at se, kontrollere hans hørelse.

Mariana Torochechnikova: Og lægen vil sige: Folk, du er ikke mine klienter, du skal gå til en neuropatolog, til en psykiater. Til hvem?

Tatyana Morozova: Det udelukker ikke hinanden, du kan blive født med autisme og har en brudt hørelse.

Svyatoslav Dovbnya: I vores land, især da vi begyndte at introducere det første program, er et stort antal diagnoser folk, der kommer fra audiologer, litterære audiologer, som bliver kontaktet af forældre med klager, at barnet ikke taler, svarer ikke til navnet, de går for at kontrollere deres hørelse. En kompetent audiolog og en audiolog har altid en telefonservice eller specialister, som også kan se. Fordi han har et stort antal små børn i receptionen, er det kun dem, der ikke har nedsat hørelse og har problemer med social kommunikation, ikke reagerer, reagerer ikke.

Mariana Torochechnikova: Det viser sig, at audiologen bliver den allerførste læge i dette barns liv.

Svyatoslav Dovbnya: Det ville være bedre at have en kompetent børnelæge, for ikke at trække på, før de kom til en audiolog. Men generelt er en omfattende undersøgelse af ethvert barn, der ikke taler, ikke reagerer, absolut nødvendigt.

Tatiana Morozova: I dag menes det, at man med rimelighed kan foretage en diagnose eller mistanke om en autismespektrumforstyrrelse i en alder af et og et halvt år. Der er forskningscentre, der beskæftiger sig med mere komplekse studier, der ser forskellen for eksempel i øjenbevægelser, hvor barnet ser på højttalerens ansigt, som kan bestemme truslen i en tidligere alder. Dette er et spørgsmål til Brian, meget interessante undersøgelser, der lige er begyndt at blive offentliggjort.

Brian King: Der er flere undersøgelser på vej, de har til formål at skifte tid til at foretage en sådan diagnose så hurtigt som muligt. Børn, der kan have en autismespektrumforstyrrelse, viser sådanne børn en præference for at se nogle bevægelige geometriske genstande eller nogle mekaniske objekter i stedet for at se på mennesker og endog forældre.

Mariana Torochechnikova: Myten spredes, at et mor eller fars smil er den mest dyrebare ting til et barn, at han leder efter hele tiden.

Tatiana Morozova: For et almindeligt barn er reaktionen på et menneskeligt ansigt som et visuelt repræsentativt objekt det mest foretrukne.

Svyatoslav Dovbnya: Dette er vores medfødte mekanisme.

Tatyana Morozova: Hvilket hjælper os med at overleve. Det mest fantastiske er at i de første par måneder af deres liv vil de børn, der vil have autisme senere, også se på deres ansigter, og så vil denne evne ændre sig lidt.

Brian King: Vi ved ikke, hvorfor dette sker. Og det er ikke forældrenes skyld.

Mariana Torocheshnikova: Dette er et problem i selve barnets holdning til livet.

Svyatoslav Dovbnya: Dette er en neurologisk lidelse.

Tatiana Morozova: Dette er et træk ved informationsbehandling.

Brian King: Der er noget, der tiltrækker dem mere end kommunikation, nogle kørselsfaktorer, som disse børn er mere udviklede. Disse undersøgelser viser, at de faktorer, der senere kan udvikle sig til udviklingen af ​​autisme, de er til stede fra begyndelsen, allerede er til stede ved fødslen. Det betyder ikke, at hvis vi ikke identificerede dem i begyndelsen, så vil resultatet af vores arbejde ikke være godt, vi kan stadig opnå positive resultater.

Svyatoslav Dovbnya: Du talte om, at den mest værdifulde ting er moderens smil, jeg vil sige, at en af ​​myterne er, at folk med autisme ikke er vigtige for deres kære, og han elsker dem ikke. Det har ikke noget at gøre med det, det er bare sværere for ham at få kontakt, det er sværere for ham at vise sin kærlighed, han elsker den samme måde, han vil kommunikere på samme måde, men det er sværere for ham at læse signaler, det er sværere for ham at svare. Hovedfejlen, som undertiden sker med fagfolk og forældre, somme tider foreslås: han ser ikke på mig, det betyder, at han ikke elsker mig. Disse er ikke relaterede ting. Han kan endda elske mere, være meget knyttet til sine forældre, men det er sværere at vise ham og læse signalerne vanskeligere.

Tatiana Morozova: Lad os igen vende tilbage til Brian, som taler glimrende engelsk og er helt passende i sin sammenhæng, men Brian taler ikke russisk. Og der er ingen måde for Brian at sige, at han behandler mig godt, eller tværtimod frygter han mig, nej. Til dette vil han enten komme for tæt på mig, jeg vil være frygtelig bange, eller han vil på en eller anden måde bøje sine arme for at forklare noget for mig, men jeg forstår ikke hans sprog. Derfor er vores opgave ikke at behandle Brian eller at låse Brian, vi bør forsøge at finde et fælles sprog på en eller anden måde.

Svyatoslav Dovbnya: Kommunikationssæt. Dette er opgaven med alle hjælpeprogrammer - at hjælpe med at forstå en person med autisme og hjælpe ham med at forstå os.

Mariana Torochechnikova: Jeg hørte i starten af ​​programmet, at det alligevel nu er almindeligt accepteret, at autistiske spektrumforstyrrelser er en genetisk, medfødt sygdom. Arbejder forskere for at finde dette helt gen, der er defekt og hjælpe med at genkende i de tidligste stadier, at et barn sandsynligvis vil have denne lidelse?

Brian King: Hidtil er ca. 800 gener blevet isoleret, og mange blandt dem, der synes at øge risikoen for autistisk spektrumforstyrrelse. Men der er ikke noget sådant gen, at vi kan kalde autismegenet. Dette er ikke en situation som Downs syndrom, når vi ved, at et ekstra kromosom vil føre til Downs syndrom. Det forekommer os, at en eller flere gener øger risikoen for at udvikle en sådan lidelse i kombination med flere andre faktorer. Vi ved desværre endnu ikke, hvad disse faktorer er.

Mariana Torochechnikova: Men forskning fortsætter?

Brian King: Ja, selvfølgelig. Dette er et meget interessant forskningsområde, for hvad disse gener viser os, er måske fremtidige mål for vores indflydelse.

Mariana Torochechnikova: Jeg forstår rigtigt, at alt, hvad der angår autismespektrumforstyrrelser, korrigeres præcist netop gennem kommunikation og uddannelse og ikke kræver nogen særlig medicinsk intervention, stoffer, der vil blive ordineret til børn? Eller skal der altid være farmakologisk støtte?

Brian King: Og ikke så, og ikke så. Vi betragter ikke ekstreme punkter med. For det første er der mange papirer, der overvejer, om der findes stoffer, der kan hjælpe personer med autisme. Men faktum er, at mange værker bekræfter: Hvis du har en diagnose af autisme eller en autisme spektrumforstyrrelse, betyder det ikke, at du ikke har andre sygdomme forbundet med det. Faktum er, at du kan lide af forskellige sygdomme - det kan være depression, det kan være angst, det kan være en stemningsforstyrrelse, hyperaktivitet osv. - og du må ikke opleve autistisk spektrum syndrom. Der er for eksempel børn med autisme, som ikke sover godt, men det er netop det område, der kræver behandling, måske.

Mariana Torochechnikova: Fortæl os, hvor nemt eller svært det er at finde et job, især i Rusland, at vende tilbage til FN-temaet, om professionel egnethed, professionel tilpasning af personer med autisme spektrumforstyrrelser? Jeg har set statistikker fra den verden, der er citeret af FN, 80 procent af dem virker ikke. Fordi de ikke kan eller fordi de ikke tager?

Svyatoslav Dovbnya: Igen, da dette er et spektrum, og folk er meget forskellige med autismespektrumforstyrrelser, er der mennesker, der fungerer højere, der er mennesker, der virker dårligere, mere intellektuelle problemer, mere kognitive problemer, en autismespektrumforstyrrelse selv. For Rusland er selvfølgelig chancen for at finde et job i dag hovedsagelig for dem der fungerer højere, dem der kan bruge det verbale sprog, som taler, der har nogle færdigheder, der har stærk familie støtte. Vi har kun specialprogrammer i skolerne til disse børn, det vil sige de, der er heldige, og de er i skole, de har større chancer, herunder at få noget arbejde i fremtiden. Med alle overtrædelser er dette ikke kun autisme, problemet er, at hvis vi vil have sådanne mennesker til at leve et fuldt liv og arbejde, sørge for selv, hjælpe samfundet osv., Er der mange forskellige mål, vi har brug for specielle programmer for at det var muligt.

Mariana Torochechnikova: Og i Rusland findes de fleste af disse programmer enten på penge af uafhængige fonde eller på sponsorernes penge.

Svyatoslav Dovbnya: I virkeligheden er der i virkeligheden ingen. Der er mange forskellige værksteder, de er isoleret fra det virkelige liv en smule, når folk gør noget, nogle souvenirs eller håndværk, måske med nogle få undtagelser, er der kun Pskov, der findes et langvarigt system af sådanne værksteder, støttet af byens regering, og så ved jeg ikke engang gode eksempler. Sådan at det var en rigtig forretning, og der var involveret et stort antal mennesker med autisme, faldt ikke bare en af ​​slægtninge ved et uheld, men folk ville virkelig være involveret, og det var klart, hvordan man støtter dem inden for dette, der er en hel del sådanne eksempler. Der er eksempler i Petersburg. Vi diskuterer i dag med vores forældre på vores diskussion, der vil være eksempler, herunder hvordan deres børn lykkedes at blive løst, der vil være mennesker med forstyrrelser selv, de vil dele, de vil fortælle, hvordan dette skete. Men så langt er det ret usædvanlige tilfælde af succes, sådanne pionerer, der giver os håb om fremtiden. At sige, at i Rusland kender vi hundredvis af eksempler, tusinder, selv om tusindvis af sådanne mennesker har brug for det, men det er stadig et par.

Mariana Torochechnikova: Hvordan klarer du at løse problemet med at ansætte personer med autismeforstyrrelser i USA, hvor svært er det, og hvor meget er situationen anderledes end Rusland?

Brian King: Desværre har vi heller ikke sådanne specielle programmer. Der er gjort meget store bestræbelser, men meget seriøst arbejde er gået tabt, hvilket kan hjælpe os med at involvere disse mennesker i arbejdet. Måske er der flere eksempler på hvor dette blev gjort, vellykkede eksempler. Og sandsynligvis har vi flere sådanne tilfælde, når nogen arbejder eller ansætter en person med autisme, som viser at denne person virkelig elsker sit arbejde, at han først kommer til sin arbejdsplads, er han den sidste til at forlade. Og sådan et positivt eksempel skaber virkelig et meget godt svar, der viser at ja, ja, disse mennesker kan faktisk blive brugt på arbejde.

Tatiana Morozova: Hvad forhindrer os i at hjælpe sådanne børn, ser dem, hjælper familier, er kun en mangel på information. Vi håber meget, at jo mere passende information vi har, jo flere muligheder familier vil have for børn med autisme for at leve et normalt liv.

Er autisme en sygdom?

Dette er en af ​​de hyppigste myter. Absolut ikke. Dette er ikke en sygdom, der kan blive inficeret. Forstyrrelser i autismespektret (ASD) opstår ikke på grund af utilstrækkelig opvækst, forældrenes holdninger eller børnevaccinations, som andre ofte tænker. Dette er en udviklingsforstyrrelse, som en person lever i hele sit liv. Som led i programmet "Hvert barn fortjener en familie" arbejder instituttet for at skabe og udvikle gratis eskorttjenester til familier, der rejser børn med særlige behov, som gør det muligt for børn at maksimalt socialisere og realisere deres potentiale.

Sygdom er ikke kun hvad du kan få, diabetes er en sygdom, skizofreni er en sygdom. Og autisme er en sygdom. Og uden at anerkende dette, fornærmer du autister ved at nægte at acceptere dem som de er - ikke sunde, der kræver lægehjælp (psykoterapeutisk til at begynde med). At være syg, at være syg er ikke en skam! Der er intet som dette, mange mennesker er syge. Diabetikere eller hypertension er ikke genert om at være syg. Hvorfor er du tvunget til at skamme sig over disse autister?

Selvfølgelig har jeg ikke noget imod sponsorer og support, men hvis du stiller spørgsmål, må du ikke svare dem selv, vent på, at andre svarer, i det mindste vil du se, at folk her ved om det eller ikke ved det.

DU SPØRGES SPØRGSMÅL
@
SAMI PÅ DEM OG SVAR

Den internationale klassificering af sygdomme ICD-10 under kode F84.0 er børns autisme. Så det er en sygdom, der naturligvis ikke betyder, at sådanne børn kan diskrimineres. Din motivation for at undgå mærkning af sygdommen er tydelig, men desværre er denne holdning i modstrid med fakta og sund fornuft.

Om rettighederne til moderen til et barn med ASD.

Alt det der ikke er normen, der er en patologi. Autisme er ikke normen, og det er nok at idealisere om den særlige tilstand, dens mystiske grunde og vildlede forældrene.

Mange anser ikke autisme for en sygdom, fordi den ikke behandles med medicin. Det er sandt, der er ingen tabletter til autisme, men de er ikke fra alle sygdomme.

Autisme er en medfødt psykisk sygdom, en autismespektrumforstyrrelse. Spektral er opkaldt, fordi det har en lang række manifestationer: fra sløvhed til hyperaktivitet, fra fuldstændig bevarelse af intelligens (Asperger syndrom) til forskellige grader af mental retardation (Kanner), fra isolation til brændende behov for kommunikation, herunder med fremmede.

Autisme er IKKE en infektiøs sygdom, men det kan ikke helbredes med piller, musik, mikrostrømindretninger eller heste med delfiner. Autistisk kan ikke helbredes, men du kan lære. Evnen til at lære er netop grundlaget for socialisering, som nu tales om så meget. Et barn med ASD læres acceptabel adfærd i en bestemt social gruppe, den bedste måde at kommunikere på (verbalt eller alternativt tegnsprog, PECS-kort), samarbejde med voksne og jævnaldrende, gruppespil, forståelse af tale, anmodninger (herunder hjælp) passende svar på appellen til ham i forskellige situationer. Mange ville være psykologer hævder, at autisme er en særlig betingelse, og at læring ikke vil hjælpe med at genoprette en følelsesmæssig forbindelse med et barn. Jeg tabte en gang et halvt år, fordi jeg lyttede til sådanne "specialister". Jeg undrer mig over, hvorfor børn, som kun "læres", har lyst til at være i et hold, lege med børn, se forældre i øjnene, kram dem, kysse dem? Hvorfor kan de lide at gå i klasser, begynde at snakke, tegne, begynde at spontant kopiere andre børns handlinger og tale om, hvad de føler? Fordi barnet begynder at forstå, hvad der sker omkring ham, hvad der er ønsket af ham, kan udtrykke sine ønsker, i et ord bliver verden omkring ham fra kaos til et forståeligt, struktureret rum, der kan styres.

Autisme kan ikke helbredes, men hyppigheden og intensiteten af ​​symptomerne falder naturligt, mens personen socialiserer, så nogle mennesker fejlagtigt tror, ​​at barnet er "genoprette".

Undskyld for den kontinuerlige strøm af bevidsthed, jeg vil bare have forældre til andre børn med ASD at høre mig. Jo hurtigere at diagnosticere og begynde korrektion, jo hurtigere barnet vil føle sig en del af denne verden, vil det føle sig nødvendigt, vigtigt, elsket.

Hertil Kommer, Om Depression